Αυτή είναι η ιστορία μιας γυναίκα που διαγνώστηκε με το σύνδρομο TTTS κατά τη δίδυμη κύησή της και όμως κατάφερε να φέρει στον κόσμο δύο υγιέστατα κοριτσάκια!
«Περιμένετε περισσότερα από ένα μωρά…”
Αυτά ήταν τα λόγια που μου είπε τόσο αυθόρμητα ο γιατρός που μου έκανε το υπερηχογράφημα. Τότε κατάλαβα ότι αυτή ήταν η καθοριστική στιγμή της εγκυμοσύνης μου. Ήταν η πρώτη μου εγκυμοσύνη, ο πρώτος μας υπέρηχος, και μέσα μου υπήρχαν δύο μικρά πλάσματα. Απίστευτο! Και ακόμη δεν ξέραμε τίποτα… Ήταν ένα αξέχαστο υπερηχογράφημα και θα ακολουθούσαν πολλά, πολλά περισσότερα στη συνέχεια.
Μέχρι και τον υπέρηχο που κάναμε στις 16 εβδομάδες, είχα την τέλεια δίδυμη εγκυμοσύνη. Μάθαμε ότι τα μωράκια μας είναι κορίτσια και φανταστήκαμε ότι είναι μονοζυγωτικά και πανομοιότυπα! Στη συνέχεια ήρθε το επόμενο υπερηχογράφημα… εκείνο που θα άλλαζε τα πάντα. Σε αυτό τον υπέρηχο διαγνώστηκε το λεγόμενο Twin– to–Twin TransfusionSyndrome (TTTS) και οι γιατροί μας είπαν ότι τα κορίτσια μας κατά πάσα πιθανότητα δεν πρόκειται να επιβιώσουν.
Να σας πω όμως τι είναι το TTTS…
Πρόκειται για μια ασθένεια του πλακούντα. Είναι ουσιαστικά μια επιπλοκή που αφορά μόνο τα μονοωογενή δίδυμα που μοιράζονται έναν πλακούντα. Στην περίπτωση που έχει διαγνωστεί TTTS κινδυνεύουν και τα δύο μωρά, γιατί τα αιμοφόρα αγγεία εντός του πλακούντα καταλήγουν σε μια άνιση ροή του αίματος ανάμεσα στα δύο μωρά, κόβοντας τη ροή των θρεπτικών ουσιών και του οξυγόνου για την ανάπτυξη των οργανισμών τους. Σε αυτή την περίπτωση μπορεί το ένα να υπερτρέφεται και το άλλο να υποτρτέφεται.
Δεν νομίζω ότι μέχρι εκείνη την ημέρα είχα γνωρίσει κάποια γυναίκα που να αντιμετώπισε το σύνδρομο αυτό κατά την εγκυμοσύνη της. Όταν έφτασα στις 21 εβδομάδες κύησης, επισκεφτήκαμε με τον άντρα μου μια γιατρό στην άλλη πλευρά της χώρας, η οποία χρησιμοποιούσε μια μέθοδο λείζερ και μέσω αυτής της διαδικασίας κατέστρεφε τα επικοινωνούντα αγγεία.
Με άλλα λόγια, η γιατρός αυτή θα μπορούσε ίσως να σώσει τα μωρά μας.Ήταν η πρώτη φορά μετά από εβδομάδες έντονης ανησυχίας, ανασφάλειας και απογοήτευσης, που μας κυρίευσε ελπίδα! Αποφασίσαμε να δώσουμε ονόματα στα κοριτσάκια μας. Θέλαμε τόσο πολύ να τα κρατήσουμε στη ζωή που θα κάναμε τα πάντα για να τα φέρουμε στον κόσμο με ασφάλεια. Ήμασταν πλέον οπλισμένοι με υπομονή και με όλες τις απαραίτητες πληροφορίες και στατιστικές σχετικά με το θέμα αυτό. Ξέραμε ότι πιθανόν να αντιμετωπίσουμε την πιθανή απώλεια ενός ή και των δύο μωρών και την υψηλή πιθανότητα της ψυχικής και σωματικής κατάπτωσης, εάν δεν τα καταφέρναμε. Όμως καταφέραμε να απομονώσουμε αυτά τα συναισθήματα και να βάλουμε μπροστά την αισιοδοξία και την ελπίδα, παρόλο τον αρνητισμό που κυριαρχούσε γύρω μας.
Στη δική μας περίπτωση πάντως, η διαδικασία λέιζερ αποδείχθηκε να είναι η καλύτερη επιλογή θεραπείας. Τα κορίτσια μας επέζησαν της διαδικασίας και φτάσαμε στην κρίσιμη πρώτη νύχτα. Θα ακολουθούσε στενή παρακολούθηση για τις επόμενες 14 εβδομάδες. Σε κάθε επόμενο ραντεβού με το γιατρό ερχόμασταν αντιμέτωποι με σκαμπανεβάσματα, τα οποία επηρέαζαν και την ψυχολογία μας, όμως τα μωρά μας μεγάλωναν! Η ομάδα των ιατρών που μας παρακολουθούσε μας είπε ότι ο στόχος είναι να φτάσουμε στην εβδομάδα 28. Αν καταφέρουμε να κρατηθούμε παραπάνω, θα είναι πραγματικά θαύμα! Παρά λοιπόν τον αρχικό πανικό λόγω του συνδρόμου TTTS αλλά και των προβλέψεων των γιατρών, τα κορίτσια μας γεννήθηκαν στις 35 εβδομάδες και εκτός αυτού χρειάστηκε να παραμείνουν στη ΜΕΝΝ μόνο 13 μέρες.
Και έφτασε η μέρα που μπορούσαμε να πάρουμε τα κορίτσια μας στο σπίτι. Λίγο πριν φύγουμε από το νοσοκομείο, μας ενημέρωσαν ότι μια άλλη εγκυμοσύνη είχε διαγνωστεί με TTTS και μας ρώτησαν αν θα είμασταν πρόθυμοι να μιλήσουμε με την οικογένεια. Αυτή ήταν η αρχή, για να ξεκινήσουμε μια προσπάθεια να βοηθήσουμε και άλλους γονείς με παρόμοιες εμβρυακές διαγνώσεις. Αυτό εξελίχθηκε σε μια οργάνωση, που σήμερα είναι γνωστή ως Fetal Health Foundation. Συγκροτήθηκε και αρχικά λειτουργούσε από λίγες μόνο οικογένειες που αγωνίστηκαν για να αντιμετωπίσουν παρόμοια εμβρυακά σύνδρομα. Με τη βοήθεια και την υποστήριξή τους, έχουμε καταφέρει να παράσχουμε πληροφορίες και υποστήριξη σε χιλιάδες οικογένειες, να χρηματοδοτήσουμε συστηματικές έρευνες και να ευαισθητοποιήσουμε τον κόσμο σχετικά με εμβρυακά σύνδρομα σε όλο τον κόσμο.
Discussion about this post